19.03.10
Patienten mit Zystischer Fibrose haben innerhalb der Europäischen Union höhere Lebenserwartung
Die größte multinationale Studie zu Patienten mit zystischer Fibrose (CF) konnte zeigen, dass diese Personen in Mitgliedsstaaten der europäischen Union (Stand 2003) eine höhere Lebenserwartung aufweisen als jene in den benachbarten Nicht-EU-Staaten. Besonders hervorzuheben ist, dass es entgegen den Erwartungen unverhältnismäßig wenig CF-Patienten in den Nicht-EU-Staaten gibt. Die Daten lassen jedoch vermuten, dass die Größe dieser Patientengruppe in den Ländern um geschätzte 84 Prozent zunehmen würde, hätten diese Nicht-EU-Staaten den EU-Ländern vergleichbare demografische Profile. Die Ergebnisse werden von Dr. Anil Mehta, Dr. Jonathan McCormick und Kollegen der University of Dundee sowie weiteren europäischen Kollegen in einem aktuellen Artikel vorgestellt.
Die zystische Fibrose tritt unerwartet bei Säuglingen von augenscheinlich gesunden Erwachsenen auf, die einen Defekt im CFTR-Gen (cystic fibrosis transmembrane-conductance regulator gene) aufweisen. Die Krankheit ist eine der häufigsten vererbten Gesundheitsstörungen in den Bevölkerungen europäischer Herkunft.
Diese Studie kombinierte innerhalb eines Krankheitsregisters demografische Indikatoren wie Alter, Alter zum Zeitpunkt der Diagnose, Geschlecht und Genotyp von CF-Patienten aus 35 europäischen Ländern, um jegliche Unterschiede zwischen EU-Staaten und Nichtmitgliedsländern festzustellen. Viele dieser Staaten sind heute Mitglieder in der erweiterten EU. Die Autoren verwendeten die Daten von 29 025 Patienten, um die Größenordnung der Gruppe der CF-Betroffenen europaweit abzuschätzen. Das mittlere Alter betrug 16,3 Jahre, wobei ein markanter Unterschied von 4,9 Jahren zwischen der EU (17,0 Jahre) und den Nicht-EU-Ländern (12,1) lag. Der Anteil der über 40-jährigen Patienten lag in den EU-Staaten (5 Prozent) zudem signifikant höher als in den Nachbarländern (2 Prozent). Die Autoren schätzen, dass die CF-Populationen in den Nicht-EU-Staaten um 84 Prozent zunehmen würden, wenn die dortigen CF-Patienten ein den EU-Ländern vergleichbares demografisches Profil aufweisen würden.
Die Autoren stellen fest: "Wir konnten zeigen, dass es entgegen unseren Erwartungen in den Nicht-EU-Staaten weit weniger Kinder und junge Erwachsene mit CF gibt. Dieses Ergebnis wird durch die in den EU-Staaten zunehmende Chance der Patienten verstärkt, bis zu ihrem 40. Lebensjahr zu überleben, selbst wenn sie die die häufigste und schwerste Form der CF-Mutation aufweisen."
Die Forscher fügen hinzu: "Die Unterschiede zwischen EU-Staaten und Nicht-EU-Ländern in der Anzahl der Patienten mit zystischer Fibrose ist unter Berücksichtigung der vergleichbaren allgemeinen Bevölkerungsgrößen und der erwarteten Krankheitshäufigkeiten (anhand von genetischen Berechnungen) besonders auffällig. Diese Verschiedenheit der demografischen Indikatoren könnte in den Nicht-EU-Staaten wohl eher an einer geringeren Verfügbarkeit spezialisierter Medikamente, Ausrüstung und multidisziplinär geschultem Personal liegen, als an einer gegenüber den EU-Ländern geringeren Genfrequenz, schwereren Krankheitsverläufen oder schlechterer Einhaltung der Behandlungsvorgaben."
Die Autoren bemerken, dass die Diagnosestellung bei Kindern unter einem Jahr in den Nicht-EU-Staaten nur selten erfolgt, womöglich verursacht durch unzureichende Daten zur Erkrankungshäufigkeit. Wahrscheinlicher jedoch ist dies ein Folge nicht erkannter, CF-bedingter Todesfälle, wie es noch in der 70er Jahren in der EU häufig der Fall war. Darüberhinaus schätzen die Autoren, dass jährlich zusätzliche 7,8 Millionen US-Dollar notwendig wären, um die zusätzlichen 3212 Patienten zu versorgen, die ihrer Vorhersage gemäß in den Nicht-EU-Staaten am Leben wären, hätten sie die gleichen demografischen Indikatoren wie die EU-Länder. Diese Abschätzung stützt sich auf die mittleren Versorgungskosten eines britischen CF-Patienten im Alter von 1 bis 9 Jahren in Höhe von 2442 US-Dollar (1526 britische Pfund) gemäß der Kalkulationen des Jahres 2002. Diese wurden bereits in einem früheren Lancet-Artikel für klinisch diagnostizierte Patienten im Alter von der Geburt bis zum 9. Lebensjahr berechnet (Sims et al., 2007).
Für das CF-Profil in den Nicht-EU-Staaten könnten neben unerkannten CF-Erkrankungen auch Fehlklassifizierungen kindlicher CF-bedingter Todesfälle sowie zu frühem Tod führende Ungleichheiten beim Zugang zur Gesundheitsfürsorge in Frage kommen. Die Autoren folgern: "Gemäß unserer Studie könnten beide Faktoren neue EU-Mitgliedsstaaten beeinträchtigen, diese Umstände sollten daher von den Regierungen vordringlich behandelt werden.“"
Quelle: J McCormick. Comparative demographics of the European cystic fibrosis population: a cross-sectional database analysis. Lancet 2010; 375: 1007
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