Vocal Cord Dysfunction: Wenn der Kehlkopf dicht macht
Plötzlich kamen die Attacken. Erst nur nachts, dann auch tagsüber, hatte Marina Wolter* Erstickungsanfälle. »Es ist so, als würde mir jemand die Gurgel zudrücken«, erzählt die 53-jährige. In besonders schlimmen Phasen rang sie jede Nacht 30- bis 40-mal nach Luft, bis in die frühen Morgenstunden hinein.
Kurz nachdem ihre Beschwerden im Herbst 2018 zum ersten Mal aufgetreten waren, fragte Wolter ihre Hausärztin um Rat. Zweieinhalb Jahre sollten vergehen, bis Ärzte sich auf eine Krankheit einigten: Vocal Cord Dysfunction (VCD), eine Funktionsstörung der Stimmbänder, die mit Atembeschwerden bis hin zu asthmaähnlichen Atemnotattacken einhergeht.
Da die Störung so selten ist, wird sie oft nicht erkannt oder mit Asthma bronchiale verwechselt. Wie viele Menschen tatsächlich betroffen sind, ist bis heute unbekannt. Rund 2,8 Prozent aller Patientinnen und Patienten, die sich mit Atemnot in der Notaufnahme vorstellen, haben eine VCD. Drei bis fünf Prozent der Menschen mit einer Asthmadiagnose sind an einer VCD erkrankt – einige davon haben gar kein Asthma, andere beides. Das entspricht bis zu 175 000 Menschen in Deutschland, die eine falsche Diagnose erhalten haben. Es dürften noch viel mehr sein.
Auch Wolters Hausärztin hatte zunächst Asthma als Ursache für die Atemnot vermutet. Während eines Asthmaanfalls sind die Atemwege so verengt, dass man schlecht Luft bekommt. Weil Wolter Asthmatikerinnen kannte, deren Beschwerden ganz anders waren als ihre, vertraute sie der Diagnose nicht. Stattdessen begab sie sich nach einer weiteren schlimmen Nacht in die Notaufnahme eines Krankenhauses und blieb eine Woche in der Klinik. Ohne Befund. Die Untersuchungen von Lunge und Herz waren unauffällig. Wolter schien gesund zu sein, bekam aber immer wieder kaum Luft.
Also suchte sie weiter Ärzte auf und hörte schließlich von der VCD. Man könne nichts dagegen tun, erklärte ihr der Lungenarzt und riet Wolter, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen.
Heilen lässt sich VCD nach jetziger Kenntnis nicht. Aber bessern. Bei ihren umfassenden Recherchen stieß Wolter unter anderem auf die Schön Klinik im Berchtesgadener Land, die auf die Diagnostik und Behandlung der VCD spezialisiert ist. Anfang März 2021 bekam sie hier einen Platz, anderthalb Jahre hatte sie darum unter anderem mit ihrer Krankenkasse gerungen. Denn auch wenn die Klinik einen privaten Träger hat, behandelt das Team dort gesetzlich Versicherte.
Wo Betroffene Hilfe finden
Wenn Sie selbst an Atemnot leiden, sprechen Sie zunächst mit Ihrem Hausarzt. Dieser kann einschätzen, ob eine weitere Abklärung bei einem Facharzt wie einem Hals-Nasen-Ohren-Arzt oder Lungenfacharzt sinnvoll ist. Speziell für VCD bieten einige wenige Kliniken in Deutschland eine spezialisierte Behandlung an:
Atemnot ist nicht gleich Atemnot
»Wir haben oft Patienten, die zu ihrer Atemnot nie genau gefragt worden sind«, sagt Bernd Sczepanski, Oberarzt an der Schön Klinik. Eine Asthmaerkrankung mag einer VCD ähneln, aber es gibt deutliche Unterschiede.
Ein Asthmaanfall entwickelt sich über mehrere Minuten. Ohne Behandlung kann er eine Stunde oder länger anhalten. Bei der VCD tritt die Atemnot dagegen schlagartig auf; von einer Sekunde auf die andere schließen sich die Stimmbänder. Die Attacke dauert ein bis zwei Minuten an. Danach seien die Stimmbandmuskeln erschöpft und öffneten sich – wie die Muskeln bei einem Wadenkrampf, erklärt Sczepanski. In der Folge klingt die Stimme mancher Menschen vorübergehend schwächer oder rauer als sonst.
Welche Erkrankungen führen zu Atemnot?
Manchmal ist schlicht fehlende Ausdauer der Grund für den zu kurzen Atem. Doch es kann mehr sein. Chronische Atemnot ist ein häufiges Symptom der chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD). Auch Asthma, Lungenhochdruck oder die angeborene Erkrankung Mukoviszidose erschweren die Atmung langfristig. Bei neurologischen Muskelerkrankungen wie Myasthenia gravis ermüdet die Atemmuskulatur schnell und führt zu Beschwerden. Eisenmangel und ein verformtes Skelett wie bei einer Skoliose kommen ebenfalls in Betracht.
Für Betroffene ist Atemnot nicht nur sehr unangenehm und beängstigend, sondern unter Umständen ein Warnzeichen für eine gefährliche Grunderkrankung. Daher fragen Mediziner im Gespräch ganz genau, ob die Luft plötzlich weggeblieben ist oder die Beschwerden seit einiger Zeit bestehen.
Häufig sind Menschen mit Lungenerkrankungen von einer akuten Atemnot betroffen, allen voran Menschen mit Asthma. Bekommen ein Kleinkind oder ein älterer Mensch wie aus dem Nichts keine Luft mehr und husten stark, versperrt nicht selten ein Fremdkörper die Atemwege. Auch ein verschlossenes Blutgefäß der Lunge bei einer Lungenembolie schränkt die Atmung ein. Zusätzlich berichten davon Betroffene über atemabhängige Brustschmerzen oder Husten bis hin zu einem Kreislaufschock.
Bei akuter Atemnot ist immer auch an ein Problem des Herzens zu denken. Neben den Atembeschwerden klagen Menschen mit einem Herzinfarkt über Brustschmerzen, die in den linken Arm, Gesicht und Kiefer sowie in den Oberbauch ausstrahlen können; Herzrhythmusstörungen machen sich durch Herzrasen und Schwindel bemerkbar. Bei Auftreten dieser Symptome muss sofort der Rettungsdienst eingeschaltet werden.
Andere Ursachen für plötzliche Atembeschwerden können die Psyche, Vergiftungen mit verschiedenen Substanzen wie Blausäure und Kohlenmonoxid oder ein allergischer Schock sein.
Die Erkrankungen treten zudem zu unterschiedlichen Zeitpunkten im Atemzyklus auf. Bei Asthma verengen sich die kleinen Verästelungen der Lunge, die Bronchien, während der Ausatmung. Die Luft in der Lunge lässt sich nicht mehr vollständig ausatmen, die Einatmung funktioniert jedoch weiterhin. Die VCD hingegen tritt in den meisten Fällen während der Einatmung auf: Die Patientinnen und Patienten wollen Luft holen, können aber plötzlich nicht mehr, weil die Luftröhre ruckartig verschlossen wird.
»Man kann nicht sagen: Alle, die VCD haben, haben ein seelisches Problem«
Bernd Sczepanski, Oberarzt der Pneumologie in der Schön Klinik Berchtesgadener Land
Manche Patientinnen und Patienten nehmen schon jahrelang ein Asthmaspray, ohne dass es wirkt. Wenn es sich dabei um stark dosierte Kortisonpräparate mit vielen Nebenwirkungen handelt, kann das sogar schädlich sein. Dann haben die Betroffenen unter Umständen Nebenwirkungen des Kortisons, Heiserkeit etwa oder einen Pilzbefall der Mundschleimhaut. Weil auch Asthmatiker eine VCD entwickeln können, klären Sczepanski und sein Team bei allen Patienten ab, ob ein Asthma bronchiale besteht oder nicht.
Neben den körperlichen Ursachen kann die Psyche eine bedeutende Rolle in der Entstehung der Erkrankung einnehmen. Allerdings betont Sczepanski: »Man kann nicht sagen: Alle, die VCD haben, haben ein seelisches Problem.«
Woher kommen die Atemnotattacken?
Schaut man von oben in die Luftröhre hinein, liegen die Stimmbänder wie ein »V« quer in der Luftröhre. An die Stimmbänder setzen viele verschiedene Muskelpaare an, die die Stimmbänder öffnen und schließen. Dadurch können Menschen Töne bilden und miteinander sprechen. Die Stimmbänder haben zudem die Funktion, die Luftröhre zu verschließen. Das geschieht bei jedem Menschen als Teil des Schluckaktes: Zuerst schließen die Stimmbänder, dann wandert der Kehlkopf im Hals nach oben. Zusätzlich klappt der Kehldeckel von oben auf den Kehlkopf wie ein Deckel. Dadurch ist die Luftröhre doppelt geschützt. Bei VCD-Patientinnen und -Patienten funktioniert der Schutzmechanismus zu gut: Kleine Triggerreize reichen aus, um den empfindlichen Mechanismus auszulösen.
Verschiedene Faktoren können die Entstehung einer VCD begünstigen: Eine weit verbreitete Ursache ist der Rückfluss von Magensäure in die Speiseröhre, der gastroösophagale Reflux. Steigt die Magensäure sehr weit hoch, kann sie in die Luftröhre gelangen und den Kehlkopf reizen.
Menschen mit chronischen Nasennebenhöhlenentzündungen leiden häufig darunter, dass ihnen immer wieder Schleim in Richtung Rachen- und Kehlkopfbereich tropft. Mediziner sprechen vom »post nasal drip«. Wie bei der aufsteigenden Magensäure schließt der Kehlkopf aus Schutz die Stimmritze.
Besonders gefährdet sind Patientinnen und Patienten nach einem Schlaganfall. Sie merken eventuell gar nicht, dass sie nicht mehr richtig schlucken können. Wenn sie schlucken, gelangen dann immer wieder kleine Mengen an Flüssigkeit und Nahrung durch die Luftröhre in die Lunge und lösen den Schutzreflex des Kehlkopfes aus. Zusätzlich führen die Schluckstörungen zu häufigen Lungenentzündungen, die mit Medikamenten behandelt werden müssen. Seltener können Fehlbildungen im Hals eine VCD auslösen.
Atemnot auf dem Bildschirm festhalten
Seit 2020 führt Marina Wolter ein Tagebuch, in dem sie notiert, was sie isst, wie gestresst sie sich fühlt, ob sie Sport gemacht oder Alkohol getrunken hat. Damit wollen ihre Ärzte und sie herausfinden, was die Anfälle begünstigt. Bisher ließ sich aber kein direkter Auslöser für ihre Attacken ausmachen, am wahrscheinlichsten ist Stress als Mitverursacher.
Nicht nur das: Selbst die Fachleute der Klinik sind sich nicht zweifelsfrei sicher, dass Wolter VCD hat. Der Nachweis der Erkrankung ist schwierig. Vieles – wie der Ausschluss anderer Ursachen für ihre Beschwerden sowie eine auffällige Kehlkopfspiegelung – spricht aber dafür.
Dass die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Klinik so versiert im Umgang mit VCD sind, liegt maßgeblich an der Arbeit von Klaus Kenn. Der ehemalige Chefarzt für Lungenheilkunde hat ein Diagnoseverfahren erstellt, mit dem sich Betroffene gut erkennen lassen sollen, die Endospirometrie. Die Untersuchung kombiniert die Stimmbandspiegelung, die Endoskopie, mit der Lungenfunktionsdiagnostik. Wie bei der konventionellen Endoskopie wird den Patientinnen und Patienten über die Nase ein Schlauch eingeführt. Per Video können die Betroffenen mit ihrem Arzt auf die Stimmbänder gucken. Gleichzeitig misst ein Gerät, wie viel Luftvolumen die Patientin oder der Patient in einem bestimmten Zeitraum jeweils ein- und ausatmet. Die Messung der Lungenfunktion wird als Fluss-Volumen-Kurve auf das Videobild vom Kehlkopf projiziert. Dadurch wird in Zeitlupe dargestellt, was bei der Atmung der Betroffenen passiert und ob die Stimmbänder schließen, obwohl die Person gerade einatmen wollte. Es gibt zwar keine Publikation, die sich allein mit dem Verfahren befasst, es ist aber in den Leitlinien als Untersuchungsmethode erwähnt.
Da die Kehlkopfuntersuchung zwischen Anfällen kein brauchbares Ergebnis liefert, versuchen die Ärzte und Ärztinnen, mit Hilfe von Duftstoffen – dazu zählen Zigarettenrauch, Essig, Parfum oder ein scharfes Reinigungsmittel – eine Atemnotattacke zu provozieren. Das sei kein angenehmes Erlebnis, aber Betroffene kennen danach oft endlich einen möglichen Auslöser, den man zu meiden versuchen kann, sagt Sczepanski. Sind statt Duftstoffen etwa Stress oder zu viel Magensäure für die Attacken ursächlich, lassen sich die Atemnotanfälle während der Untersuchung womöglich nicht auslösen.
»Meine Strategie ist: auf den Rücken legen, erst mal beruhigen und mir sagen: Es passiert nichts, es passiert nichts, du wirst nicht ersticken«
Marina Wolter, VCD-Patientin
Während des bewusst hervorgerufenen Anfalls können die Erkrankten zudem unter Anleitung Übungen lernen, mit denen sie Kontrolle über ihre Atmung zurückerlangen. »Dann ist Selbstsicherheit da und die Erkrankung weniger erschreckend«, sagt Sczepanski. Für viele sei das eine bedeutende Erkenntnis.
Was ebenfalls hilfreich sein kann: den eigenen Atemnotanfall mit dem Smartphone zu filmen – wenn man die Nerven dazu hat. Dann werden die Beschwerden für einen selbst sowie für Angehörige und Fachpersonal sichtbar.
In der Klinik hätte sie eine persönliche Strategie entwickelt, um mit den Atemnotattacken umzugehen, erzählt Wolter. Sie arbeitet vor allem mit ihrer Atmung. »Meine Strategie ist: Auf den Rücken legen, erst mal mental beruhigen und mir sagen: Es passiert nichts, es passiert nichts, du wirst nicht ersticken«, berichtet Wolter. Dann atme sie gezielt in den Bauch ein und mache ihn ganz rund.
Besserung dank Atemphysiotherapie und Logopädie
Zwar sind einige Ursachen für die VCD wie der Reflux behandelbar. Eine spezifische Therapie für die VCD, die allen Betroffenen hilft, gibt es jedoch nicht. Im Gegensatz zur Behandlung von Asthma, der ein komplexer medikamentöser Stufenplan zu Grunde liegt, beruht die Therapie der VCD auf Atemphysiotherapie und Logopädie. Die angewendeten Therapiekonzepte fußen bisher allerdings auf den Erfahrungen von langjährig behandelnden Ärztinnen und Ärzten und sind noch nicht durch Studien evaluiert.
Die Logopädin Charlotte Möller behandelt im Medical Voice Center in Hamburg regelmäßig VCD-Patientinnen und -Patienten. Das Team kümmert sich um Betroffene mit Stimmstörungen aller Art. Die Patientinnen kommen oft mit vielen Ängsten und Fragen: Wie kann ich verhindern, dass wieder ein Anfall kommt? Und was, wenn es trotzdem wieder passiert? Ein Großteil der Therapie bestehe daher darin, den Betroffenen ein Gefühl der Sicherheit und Ruhe zu vermitteln, sagt Möller. Das geschehe vor allem, indem sie die Patienten über die Erkrankung aufkläre und ihnen ein Verständnis für die Symptomatik vermittle. Die erste wichtige Erkenntnis für die Patienten ist, dass sie an ihren Atemnotanfällen nicht ersticken.
Anschließend übt Möller mit ihnen Atemtechniken ein. Diese sollen die Beschwerden verbessern oder im besten Fall sogar verhindern. Gemeinsam trainieren sie die Atmung in den Bauch, die Zwerchfellatmung. Denn: »Eine Hochatmung, bei der der vordere Brustkorb sehr stark aktiv ist, ist eher hinderlich, um bei einem Anfall wieder zur Ruhe zu kommen«, erklärt sie. Zusätzlich sollen Atemtechniken wie die Lippenbremse ihnen dabei helfen, in der akuten Situation zur Ruhe zu kommen und die Kontrolle über ihre Atmung wiederzuerlangen. Hierbei atmen die Betroffenen langsam durch den Mund auf »f« »sch« oder »w« aus. Die Lippen liegen locker aufeinander. Dadurch entsteht ein leichter Widerstand und die Atemwege werden erweitert. Einen ähnlichen Effekt erreichen die Betroffenen, indem sie durch einen Strohhalm ausatmen.
Außerdem lernen die Klientinnen und Klienten in der Privatklinik, eine Körperhaltung einzunehmen, die eine gute Atmung ermöglicht. »Es gibt bestimmte Haltungstechniken, wie den Kutschersitz: Dabei stützt man sich mit den Unterarmen auf den Oberschenkeln ab, um die Atembewegungen in den Flanken und im Rücken besser spüren zu können, wo der Großteil der Lunge sitzt«, erklärt Möller.
Die Attacken auch im Alltag kontrollieren
Inwiefern die Übungen geholfen haben, bespricht Möller mit ihren Patienten zu Beginn jeder Stunde. »Dann wird analysiert, in welchen Situationen die Anfälle aufgetreten sind, welche Faktoren auslösend waren und was geholfen hat«, sagt sie. Gemeinsam überlegen sie, welche individuellen Strategien und Atemtechniken ihnen beim nächsten Mal helfen könnten, dem Anfall vorzubeugen oder ihn schneller zu durchbrechen. Manchmal treten Atemnotattacken auch während einer Sitzung auf. »Dann sagen wir: ruhig sitzen bleiben, Mund zu und durch die Nase atmen«, erklärt Möllers ärztlicher Kollege Markus Hess. »Das klingt paradox, aber die Nasenatmung ist ein starker Reiz, um die Stimmbänder aufzumachen. Fast der stärkste Reiz, den es gibt.«
»Ich werde die Krankheit immer haben, zumindest ein bisschen. Jetzt weiß ich aber damit umzugehen«
Marina Wolter
Wenn Lippenbremse und Zwerchfellatmung zu Beginn der Behandlung erst eingeübt werden müssen, rät Möller den Betroffenen, ihre individuellen Auslöser, falls bekannt, zu meiden. Ein Symptomtagebuch kann dabei helfen, herauszufinden, in welchen Situationen sich die Anfälle häufen. Nicht immer können die Patienten einen auslösenden Reiz ausmachen. Sitzen die Übungen, sollen sich die Patienten und Patientinnen zunehmend in auslösende Situationen begeben und versuchen, das Gelernte anzuwenden und Attacken zu reduzieren.
Nach zwei Wochen in der Schön Klinik habe Wolter gemerkt, wie ihr das Atmen wieder leichter gefallen sei. Mittlerweile würden die Anfälle deutlich seltener und nicht mehr so heftig auftreten. Die Herausforderung bestehe darin, das Gelernte in den Alltag zu transferieren. Wolter will versuchen, sich bewusst Zeit für die Atemübungen zu nehmen. Auch zur Logopädie möchte sie weiterhin gehen. »Ich werde die Krankheit immer haben, zumindest ein bisschen. Jetzt weiß ich aber damit umzugehen.«
**Anm. d. Red.: Der Name ist absichtlich geändert, er ist der Redaktion bekannt.
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